Ожидания от совместных исследований с участием пациентов: что изменилось за последние десять лет?

Перевод: Ткаченко Е.А. Включение пациента в исследование всегда рассматривалось как модель, в которой индивидуум являлся «предметом» исследования, подразумевало диктат экспериментатора, подчинение ему и возложение на него полной ответственности. Прошло уже более десяти лет с того момента, как мы с P. Trivedi разработали принципы, следуя которым исследователь может привлечь к деятельности в рамках своей работы пациента или другого заинтересованного лица не как пассивного участника, а как равноправного партнера (1). Настало время подвести итоги и понять, привело ли это к каким-либо переменам.  Судя по имеющимся у нас данным, существуют несколько направлений, в рамках которых подобная совместная работа может оказаться продуктивной. К примеру, в сфере медицинских исследований это дает актуальные для общества результаты. Более того, все мы знаем, что последнее время финансовые ресурсы, выделяемые на научные исследования, существенно снижаются, в связи с чем немаловажным является тот факт, что привлечение пациентов, членов их семей поможет снизить материальные расходы. Если изначальные цели, вопросы к исследователю будут формулироваться с помощью самих пациентов, полученные данные будут более валидны и наука будет развиваться в ускоренном темпе. За последние десять лет мы усвоили один урок: называть наших пациентов «участниками». Но есть ли доказательства того, что это привело к эволюции и нивелировке директивного подхода? Означает ли это нечто большее, нежели выбор более политически корректного термина и стремление соответствовать наиболее принятому стилю, используемому в научных публикациях? Я решил посмотреть, влияет ли изменение самого термина на ход исследования, в особенности на самих ученых, а так же собственно на полученные результаты.  Стоит отметить, что стремление к более интерактивному стилю исследования с вовлечением пациентов, членов их семей является всемирной тенденцией. Мною была взята за основной (и наиболее оптимистичный) образец...